por Claire Robinson, 27 de marzo de 2023
La Tercera Cumbre Internacional sobre Edición del Genoma Humano, celebrada a principios de este mes en el Instituto Francis Crick de Londres, se clausuró con una declaración en la que se afirmaba que "la edición hereditaria del genoma humano sigue siendo inaceptable en este momento", y se añadía: "Las discusiones públicas y los debates políticos continúan y son importantes para resolver si debe utilizarse esta tecnología. No existen marcos de gobernanza ni principios éticos para el uso responsable de la edición hereditaria del genoma humano". Señalando los "riesgos y efectos no deseados" de la edición genética, la declaración advertía de que "no se han cumplido las normas de seguridad y eficacia necesarias".
La declaración puede haber provocado suspiros de alivio entre quienes temían que los participantes en la cumbre aprovecharan el acontecimiento para presionar inmediatamente a favor de cambiar la ley que prohíbe la modificación genética de la línea germinal humana (hereditaria) en el Reino Unido. De hecho, fue un paso atrás significativo desde la conclusión de la cumbre anterior sobre HGM en 2018, que concluyó que "es hora de definir una vía traslacional rigurosa y responsable" hacia los ensayos clínicos de edición de la línea germinal.
Pero la declaración no logró comprometerse de manera significativa con la mayor cuestión ética en torno al HGM. Se centró en cómo hacer aceptable la tecnología mejorando "la seguridad y la eficacia", sin dejar de lado el fantasma de la eugenesia que se cernía sobre la cumbre. El grupo antieugenésico Stop Designer Babies ha señalado que la legalización de la HGM conducirá inevitablemente a una sociedad eugenésica de "ricos" y "pobres" genéticos, en la que los padres ricos podrán elegir rasgos "de diseño" para sus bebés, como el color de la piel, el pelo y los ojos, el coeficiente intelectual y la destreza atlética. En el peor de los casos, se prohibiría reproducirse a quienes no pudieran permitirse la "mejora" genética. Y la declaración no aclara si, en caso de que los científicos consigan resolver los problemas de seguridad pero "las discusiones públicas y los debates políticos" lleguen a la respuesta de que la HGM debe seguir prohibida por motivos éticos, esa decisión será aceptada.
Esta cuestión debe afrontarse de frente porque, contrariamente a lo que se suele creer, la eugenesia no murió con los nazis. Está muy viva y coleando en los círculos científicos del Reino Unido y Estados Unidos. Sin embargo, en la publicidad de la cumbre brillaron por su ausencia las conexiones y opiniones desconcertantemente eugenistas de algunos de los científicos asociados a ella y, desde el punto de vista histórico, al lugar que la acogió, el Instituto Crick. Volveremos sobre este tema más adelante.
Explotando a las personas con enfermedades genéticas
La cobertura mediática de la cumbre de Crick -con citas de sus participantes y científicos aliados- fue mucho menos prudente que la declaración oficial de clausura de la cumbre. Los medios de comunicación se centraron sobre todo en la supuesta necesidad de editar genéticamente a los seres humanos para curar enfermedades genéticas graves que provocan discapacidad. Por ejemplo, el editor de ciencia del Observer, Robin McKie, escribió: "Los ministros deben considerar la posibilidad de cambiar la ley para permitir a los científicos llevar a cabo la edición genómica de embriones humanos para enfermedades genéticas graves, con carácter de urgencia."
Para respaldar su optimista postura, McKie no citaba a los organizadores de la cumbre, sino las conclusiones de "un informe recién publicado por un jurado de ciudadanos del Reino Unido compuesto por personas afectadas por afecciones genéticas". Según McKie, ese informe es "el primer estudio en profundidad de las opiniones de personas que viven con enfermedades genéticas sobre la edición de embriones humanos para tratar trastornos hereditarios" y fue presentado en la cumbre.
¿Quién podría discutirlo? Salvo que, como ha señalado el Dr. David King, de Stop Designer Babies, "no hay ninguna necesidad médica no satisfecha para la HGM, así que ¿por qué se discute siquiera en esta cumbre?". Las alternativas disponibles para las enfermedades genéticas incluyen el cribado genético de embriones de FIV [fecundación in vitro], la adopción, el cribado de embriones de donantes de óvulos o esperma, o las terapias génicas somáticas. Estas últimas no son hereditarias, sólo afectan al paciente y no plantean los problemas éticos de eugenesia que afectan a las enfermedades genéticas hereditarias. Aunque la manipulación genética de células somáticas también podría, en principio, utilizarse para "mejorar" (por ejemplo, mejorar el rendimiento atlético), no sería heredable y ya ha sido prohibida por el Comité Olímpico Internacional, ya que se considera que ofrece una ventaja injusta similar a las hormonas esteroides para mejorar el rendimiento. Además, aunque persisten importantes problemas de seguridad y eficacia con la terapia génica de células somáticas, que es necesario abordar, lo mismo ocurre con la HGM hereditaria.
También hay indicios de que el jurado ciudadano fue manipulado y engañado. Pete Shanks, del Centro de Genética y Sociedad, señaló que en sus debates sobre la edición genética hereditaria, se pidió a los participantes del jurado ciudadano que asumieran la cuestionable hipótesis de que la tecnología sería segura y eficaz. Eso es falso: muchos estudios de investigación han descubierto que la edición de genes provoca errores genéticos, que podrían dar lugar a cáncer u otras enfermedades graves. Basta con que una edición en una sola célula salga mal para que se produzca un cáncer más adelante.
El invitado a la fiesta
Cualquiera que leyera el artículo de McKie supondría que la presión para legalizar la HGM estaba impulsada por pacientes con enfermedades genéticas. Pero no es así. El "invitado a la fiesta" que no se menciona en el artículo es uno de los organizadores de la cumbre y su testaferro más prominente, el profesor Robin Lovell-Badge, del Instituto Crick, quien dio la Conferencia Galton de la Sociedad de Eugenesia en 2017. Sí, todavía existe una Sociedad de Eugenesia en Inglaterra, fundada en 1907 y que sigue funcionando bajo el nuevo nombre de Adelphi Genetics Forum.
"Familia eugenésica": el emblema de la biblioteca de la Sociedad Eugenésica en la década de 1930. Imagen vía Wiki Commons del Instituto Galton, antes Sociedad Británica de Eugenesia británica, ahora rebautizada como Adelphi Genetics Forum.
Lovell-Badge ha conseguido entrar en todos los comités implicados en la organización de los esfuerzos para debilitar las normas en torno a la HGM, sobre todo en el comité clave que asesora a la Autoridad de Fertilización Humana y Embriología del Reino Unido (HFEA) sobre los planes para cambiar la Ley de Fertilización Humana y Embriología a finales de este año.
Lovell-Badge se entusiasmó recientemente con la idea seriamente distópica de "supersoldados" modificados genéticamente para tolerar la exposición a armas biológicas. También se refiere a los "superhumanos" modificados genéticamente en la actual exposición Cut and Paste del Crick.
Los desposeídos genéticos: ¿"Sordos, mudos y ciegos"?
La profesora Jennifer Doudna, que compartió el premio Nobel de Química en 2020 por su papel en la invención de la edición genética CRISPR, ha disfrutado de un cambio de imagen similar al de Lovell-Badge en el actual bombardeo de relaciones públicas en apoyo del HGM. The Guardian la cita prediciendo con entusiasmo: "Sin duda veremos terapias genómicas para enfermedades cardiacas, neurodegenerativas, oculares y otras, y posiblemente también algunas terapias preventivas".
Todo esto está muy bien, siempre que se trate de terapias genéticas somáticas, en las que los cambios genéticos no se transmitan a las generaciones futuras.
Pero lo que brilla por su ausencia en el artículo de The Guardian son los puntos de vista más amplios de Doudna, como los expresados en su libro Una grieta en la creación: La edición genética y el impensable poder de controlar la evolución. La siguiente cita, para los sensibles a las tendencias eugenésicas, es escalofriante: "Atrás quedaron los días en que la vida era moldeada exclusivamente por las torpes fuerzas de la evolución. Estamos en la cúspide de una nueva era, en la que tendremos autoridad primaria sobre la composición genética de la vida y todos sus vibrantes y variados resultados. De hecho, ya estamos suplantando el sistema sordo, mudo y ciego que ha dado forma al material genético de nuestro planeta durante eones y sustituyéndolo por un sistema consciente e intencionado de evolución dirigida por el ser humano".
Quizá no sea casualidad que las palabras elegidas por Doudna - "lento", "sordo, mudo y ciego", que aplica a la evolución natural, en marcado contraste con el nuevo mundo de la "evolución dirigida por el hombre"- podrían haber sido tomadas directamente del libro de jugadas de los eugenistas para describir a los discapacitados y otras personas genéticamente "indeseables".
Repetición de la Directiva sobre patentes de vida de 1997
No es la primera vez que personas con enfermedades genéticas son explotadas por quienes desean promover la ingeniería genética y patentar la vida. La utilización por parte de Crick del informe del jurado de ciudadanos para defender la liberalización del HGM es una escalofriante repetición de los acontecimientos de 1997, cuando se explotó con engaños a personas discapacitadas con enfermedades genéticas para presionar a favor de un cambio en la legislación de la UE que permitía patentar organismos vivos y sus genes. De hecho, de no haber sido por esta táctica, los OMG agrícolas probablemente nunca habrían prosperado.
La explotación estaba dirigida por personas vinculadas a la red LM, un grupo extraño y sectario que no favorece ninguna restricción a las tecnologías extremas ni al poder corporativo y que lleva muchos años infiltrado en los organismos científicos del Reino Unido. Este grupo, conocido como la red LM, ha explotado descaradamente durante muchos años a personas discapacitadas y con enfermedades genéticas para promover sus objetivos proempresariales. Y las pruebas presentadas aquí sugieren que sigue haciéndolo.
Ya en 1997, como informó el sitio web Lobbywatch de GMWatch, los miembros del Parlamento Europeo (MEPs) se presentaron en el edificio del parlamento en Estrasburgo para votar sobre una ley que permitiera patentes sobre la vida. Esta ley, de aprobarse, permitiría patentar genes, células, plantas, animales, partes del cuerpo humano y embriones humanos genéticamente modificados o clonados.
Pero la Directiva de Patentes sobre la Vida resultó impopular entre el público y los políticos. Sólo dos años antes, los eurodiputados habían vetado la directiva y se esperaba que volvieran a hacer lo mismo.
Cuando los eurodiputados se acercaban al Parlamento, se encontraron con manifestantes en silla de ruedas en un acto organizado por el grupo de presión Genetic Interest Group (GIG). El director del GIG, Alistair Kent, había congregado a manifestantes que sufrían enfermedades genéticas afirmando que estaban a punto de ver negada la posibilidad de una cura si los eurodiputados no votaban a favor de la Directiva sobre Patentes de Vida. Esta vez, la ley fue aprobada. Se atribuye a la labor de presión de GlG haber sido decisiva para su aprobación.
Quejas de los grupos de interés de los pacientes
La actuación de GIG suscitó quejas de los propios grupos de interés de pacientes a los que se suponía que representaba. Los grupos señalaron que la política de GIG siempre había sido contraria a las patentes de genes. Alistair Kent publicó una carta en la que reafirmaba las opiniones del grupo contrarias a las patentes sobre la vida, que oficialmente no habían cambiado. Entonces, ¿cómo llegó a comportarse de forma tan contraria?
Los comentaristas señalaron que los grupos de presión del GIG habían sido financiados en parte por SmithKline Beecham, una empresa que ejercía una fuerte presión a favor de la Directiva. Pero puede haber habido otro factor además del dinero: el responsable político de GIG, John Gillott. Durante toda la controversia de las patentes sobre la vida, Gillott dirigió una campaña de guerrilla contra los que deberían haber sido los aliados más cercanos de GIG: los ecologistas. "Los defensores del medio ambiente se han opuesto enérgicamente a la Directiva", escribió Gillott, "porque dicen que es un aspecto de la 'carrera por mercantilizar la vida' que equivale a la 'biopiratería'". Gillott tachó esas opiniones de "tonterías de los ecologistas".
El tablón de anuncios de Gillott era una revista llamada LM, de la que era editor científico. LM nació en 1987 como Living Marxism, la revista mensual del Partido Comunista Revolucionario (PCR). El PCR comenzó como un grupo escindido trotskista de extrema izquierda. Sin embargo, a principios de los 90 sufrió una drástica transformación ideológica. Sus dirigentes dieron la espalda a la acción obrera de masas.
La verdadera contradicción de la sociedad parecía radicar, según ellos, entre los que creían en un mayor dominio del hombre sobre la naturaleza y los que no. Declararon una guerra de ideas a quienes consideraban enemigos del progreso humano. La nueva visión del PCR defendía el "progreso" oponiéndose a todas las restricciones impuestas a la ciencia, la tecnología (especialmente la biotecnología) y las empresas.
Gillott fue uno de los principales colaboradores de Contra natura, una serie de televisión de Channel 4 que promovía los cultivos transgénicos y representaba a los ecologistas como nazis responsables de la muerte y las privaciones en el Tercer Mundo. En el programa también aparecía otra colaboradora de LM, Juliet Tizzard, entonces directora del grupo de presión científico Progress Educational Trust, que apoya la clonación de embriones y se opone a las restricciones de las tecnologías genéticas, y tiene fuertes vínculos con la industria farmacéutica. Anteriormente, Tizzard fue directora de política y comunicación de la HFEA, la organización que actualmente encabeza la ofensiva para legalizar la ingeniería genética humana.
El actual presidente del Progress Educational Trust es Robin Lovell-Badge.
Entrismo
Aunque LM dejó de publicarse en 2000, su espíritu pervivió en sus ramificaciones. El PCR adoptó la táctica del "entrismo": infiltrarse en una organización para influir en su dirección. De repente, sus miembros se pusieron los trajes de etiqueta y organizaron seminarios. A mediados de los 90, Living Marxism se había convertido en la inocua LM, mientras que el PCR había sido liquidado. Cada vez se oía más a los miembros de LM en los debates de los medios de comunicación sobre temas polémicos como los cultivos transgénicos y el cambio climático. Entre los grupos de presión colonizados por LM se encuentran Sense About Science, Genetic Interest Group, Progress Educational Trust y Science Media Centre. Sense About Science y Science Media Centre han promovido sistemáticamente los cultivos transgénicos.
Lovell-Badge forma parte del consejo de administración de Sense About Science y es portavoz habitual del Science Media Centre en defensa de los intereses de estas organizaciones, que coinciden con los de las empresas que las financian.
Un nuevo tipo de tecno-eugenesia
Stop Designer Babies advierte de que la actual ola de propaganda en torno a la HGM para el tratamiento de enfermedades, promovida por la cumbre de Crick, es en realidad una maniobra para normalizar la eugenesia. Según el grupo, la legalización de estas técnicas generará inevitable y rápidamente un mercado comercial de rasgos "mejorados".
Este peligro se reconoce en un artículo de The Guardian titulado "Forthcoming genetic therapies raise serious ethical questions, experts warn" ("Las próximas terapias genéticas plantean serias cuestiones éticas, advierten los expertos"), que llama acertadamente la atención sobre el temor de los expertos a que la legalización de la ingeniería genética humana alimente "un nuevo tipo de tecnoeugenesia".
Los expertos ven imparable esta evolución. La profesora Mayana Zatz, de la Universidad de São Paulo (Brasil) y fundadora de la Asociación Brasileña de Distrofia Muscular, se declaró "absolutamente en contra de la edición de genes para su mejora", aunque añadió: "Siempre habrá gente dispuesta a pagar por ello en clínicas privadas y será difícil detenerlo". La profesora Françoise Baylis, filósofa de la Universidad canadiense de Dalhousie, cree que la mejora genética es "inevitable" porque muchos de nosotros somos "crasos capitalistas, deseosos de abrazar el biocapitalismo".
Sin embargo, si se mantienen las actuales prohibiciones generalizadas de la ingeniería genética de la línea germinal humana, el futuro eugenésico no es inevitable. Stop Designer Babies señala que 70 países prohíben la HGM por su inevitable trayectoria hacia la eugenesia. Así que si el Reino Unido legaliza la HGM, sería una anomalía.
Resulta preocupante que la reciente oleada de artículos de los medios de comunicación, incluidos los del Observer y The Guardian, ni siquiera contemplen la idea de mantener la prohibición actual, que después de todo es tan simple como mantener el status quo. En su lugar, se centran en cómo se puede gobernar el HGM una vez que sea (supuestamente inevitable) legalizado. Es una opción perversa, dado que existen soluciones alternativas viables para las enfermedades genéticas (como se ha mencionado anteriormente).
Reino Unido y Estados Unidos: Líderes mundiales en eugenesia
Stop Designer Babies sitúa la cumbre de Crick en el contexto de una larga y continuada historia de pensamiento y práctica eugenésicos, en la que científicos del Reino Unido y Estados Unidos han desempeñado un papel destacado durante décadas. Entre estos científicos destacan el inglés Francis Crick, bajo cuyo nombre se creó el Instituto, y el estadounidense James Watson. Además de ser los descubridores de la estructura del ADN en 1953, Crick y Watson eran eugenistas apasionados.
Por ejemplo, Crick dijo: "Tenemos que preguntarnos si la gente tiene derecho a tener hijos, o al menos a tener tantos hijos como quiera... Y si el niño es minusválido, ¿no sería mejor dejarlo morir y tener otro? ¿Y qué pasa con un niño que nace ciego incurable? ¿Hay alguna razón hoy en día para mantener con vida a un niño así? En otras palabras, ¿no deberíamos tener una prueba de aceptación para los niños?".
HGM: Éticamente inaceptable
El nuevo impulso a la legalización de la MGH se presenta como una oferta de curación para enfermedades genéticas que de otro modo serían incurables. Ya existen soluciones viables y éticas para las enfermedades genéticas y se están investigando terapias génicas somáticas no hereditarias. Incluso si se superan los actuales problemas de seguridad, el HGM hereditario siempre será éticamente inaceptable. Los organizadores de la cumbre de Crick no han rechazado firmemente el HGM hereditario por motivos éticos, por lo que no nos tranquilizan sus intenciones. Legalizar la HGM hereditaria representaría un paso en la resbaladiza pendiente hacia una sociedad basada en la eugenesia.
Para más información
Para más información sobre la Directiva de Patentes de Vida y la infiltración de la red LM en los organismos científicos, véase: Lobbywatch, LM Watch.
George Monbiot, Chantaje emocional. Monbiot.com, 7 de mayo de 1998.
George Monbiot, Invasión de los entristas. The Guardian, 9 de diciembre de 2003.
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